Come affrontare la diagnosi della malattia di Pompe

Ciascuno affronta le sfide della vita in vari modi, quindi dovrai cercare di capire cosa è meglio per te. Potrai trovare aiuto con alcune strategie che hanno funzionato per altre persone che convivono con la malattia di Pompe.

Come affrontare la diagnosi della malattia di Pompe

Le domande più frequenti:

  1. Come posso affrontare la diagnosi?
  2. Che cosa devo raccontare alla mia famiglia e ai miei amici sulla malattia di Pompe?
  3. Alla mia bambina è appena stata diagnosticata la malattia di Pompe. Qual è il modo migliore per parlargliene?

 

Come posso affrontare la diagnosi della malattia di Pompe?

Quando senti che in te si stanno facendo strada sentimenti di paura, frustrazione, collera o stress, prova a seguire questi consigli per farti forza:

• Concentrati sulle cose che sei in grado di gestire

È possibile che tu abbia difficoltà a controllare il decorso della malattia o la gravità dei tuoi sintomi, ma puoi fare molte cose per migliorare la tua vita. Comincia col documentarti il più possibile sulla malattia di Pompe. Assumiti la responsabilità delle tue cure tenendo traccia dei sintomi e scegliendo un’equipe di esperti in grado di soddisfare le tue esigenze.

• Sviluppa una forte rete di supporto

Consenti alla tua famiglia, ai tuoi amici e vicini di sgravarti di parte degli oneri aiutandoti nelle commissioni, nelle faccende domestiche, nella cura dei bambini e in altre attività quotidiane. Chiedi aiuto ad un infermiere professionale o ad un assistente sociale che sia in grado di aiutarti a gestire le urgenze mediche e di assisterti nelle cure e cerca di trovare una persona amica che ti possa fare compagnia. Mettiti in contatto telefonicamente, per e-mail o tramite Internet con gruppi di supporto, altri pazienti e famiglie, che convivono con la malattia di Pompe, per ricevere consigli e informazioni da persone che realmente capiscono la tua situazione. Puoi valutare la possibilità di partecipare a convegni nazionali (organizzati dalle Associazioni dei Pazienti) o internazionali sulla malattia di Pompe, dove potrai fare la conoscenza di altri pazienti o genitori ed assistere agli interventi di esperti sugli ultimi progressi compiuti dalla ricerca.

• Prenditi tempo per te stesso

Far fronte a tutte le sfide che pone la malattia di Pompe può assorbire ogni singolo minuto della giornata a meno che non ci si ponga dei limiti. Impara a dire di no agli impegni che qualcun altro può svolgere per te. Se sei occupato a tempo pieno, cerca aiuto all’esterno, se necessario, per trovare ogni giorno (o quando è possibile) un po’ di tempo da dedicare all’attività fisica, agli hobby e interessi personali o alle visite ad amici. Rimanere attivi e prendersi il tempo per fare cose piacevoli è un valido aiuto per mantenere il più possibile una vita normale.

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Che cosa devo raccontare alla mia famiglia e ai miei amici sulla malattia di Pompe?

Far partecipi gli altri della malattia può essere un’impresa difficile, sia per te che per coloro che ti stanno vicino. È possibile che molte persone non trovino le parole da dire. Altri potrebbero avere difficoltà ad accettare la diagnosi. Potrebbero tirarsi indietro proprio nel momento in cui si conta su di loro per superare una situazione difficile. Dato che molte persone non hanno mai sentito parlare della malattia di Pompe, è probabile che abbiano molte domande da porre. Più a fondo si comprende la diagnosi e il suo significato, più facile sarà parlare con gli altri. Può essere utile anche consultare questo opuscolo insieme ai propri amici e familiari.

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Alla mia bambina è appena stata diagnosticata la malattia di Pompe. Qual è il modo migliore per parlargliene?

È importante essere onesti e aperti e comunicare le informazioni in modo che la bambina possa capirle. Ciò dipende anche dall’età e dal grado di maturità della bambina.

I bambini molto piccoli, ad esempio, devono essere rassicurati sul fatto che la malattia di Pompe non è colpa di nessuno. I bambini più grandi potrebbero essere preoccupati su cosa raccontare agli amici o ai compagni. In tal caso potresti chiedere consiglio al medico, all’infermiere o all’assistente sociale.

Alcune famiglie preferiscono che sia il medico del proprio bambino a comunicare la notizia, quindi accertati che egli sappia esattamente come vuoi gestire la cosa. Osserva la reazione della tua bambina e chiedile come si sente. Rispondi alle sue domande e ripetile che può rivolgersi a te in qualsiasi momento se ha dubbi o preoccupazioni.

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