Convivere con la malattia di Pompe

Le persone che soffrono della malattia di Pompe devono imparare a convivere con una malattia che tende ad aggravarsi nel corso del tempo.

Se sei il genitore di un bambino che necessita di assistenza continua, un adulto che soffre di lieve debolezza muscolare e problemi respiratori oppure il partner di una persona affetta dalla malattia di Pompe, ti dovrai adattare ai cambiamenti che possono verificarsi nel tempo.

Questo può essere stressante e, a volte, opprimente; tuttavia, preparandoti ai cambiamenti potrai affrontare più facilmente le sfide con cui dovrai confrontarti. Le strategie suggerite in questa sezione ti aiuteranno a capire i principi fondamentali per vivere nel migliore dei modi.

Convivere con la malattia di Pompe

 

Le domande più frequenti:

  1. In che modo la malattia di Pompe influenza la mia vita quotidiana?
  2. Quali ausili possono aiutarmi a convivere meglio con la malattia di Pompe?
  3. Cos’altro posso fare per prepararmi al futuro?
  4. Il mio bambino sembra perdere interesse in molte attività a cui era solito dedicarsi. come posso aiutarlo a restare attivo?

 

In che modo la malattia di Pompe influenza la mia vita quotidiana?

Tanto più gravi sono i tuoi sintomi, quanto più intensa sarà l’influenza della malattia sulla tua vita quotidiana e sui tuoi rapporti con gli altri.

Man mano che aumenta la debolezza muscolare, diventa più difficile stare in posizione eretta, camminare, piegarsi, alzarsi da una sedia, salire le scale, guidare un’auto o semplicemente muoversi.

Potresti dover adattare la tua routine quotidiana oppure escogitare nuovi modi per svolgere le mansioni domestiche, l’attività scolastica o professionale. Potresti inoltre avere bisogno di ausili speciali o dell’aiuto di altre persone per eseguire alcuni compiti.

Per gran parte delle persone affette dalla malattia di Pompe e coloro che si prendono cura di loro, la sfida più importante è cercare di equilibrare la crescente necessità di supporto con il desiderio di rimanere il più possibile indipendenti.

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Quali ausili possono aiutarmi a convivere meglio con la malattia di Pompe?

La scelta del giusto ausilio per le tue esigenze specifiche può aiutarti a vivere meglio. Può inoltre permetterti di fare molte più cose per te stesso. Di seguito è riportato un elenco delle principali attività quotidiane e degli ausili che possono aiutare te ed il tuo bambino ad essere più indipendenti. Fisioterapisti e altri terapeuti possono fornirti spesso utili consigli.

AUSILI CHE POSSONO MIGLIORARE LA VITA

Igiene personale

  • Sedile per vasca o sedia per doccia
  • Doccia con saliscendi
  • Rialzo per WC o adattatore WC
  • Cuscino per l’igiene femminile

Questi ausili consentono alle persone con debolezza muscolare di raggiungere con sicurezza il lavablo, il WC, la doccia e la vasca da bagno. Salvaguardano inoltre la privacy di chi li utilizza e sgravano in parte chi si prende cura di loro.

Spostarsi

  • Bastone pieghevole
  • Tutori per piedi
  • Sedia a rotelle
  • Scooter
  • Auto modificata

Questi ausili permettono di spostarsi più facilmente, in quanto offrono un sostegno supplementare per camminare e alleviano il dolore causato dalla debolezza muscolare. Sedie a rotelle elettriche, scooter ed auto consentono di essere più indipendenti.

Sedersi e alzarsi

  • Cuscini
  • Imbottiture anatomiche per sedersi
  • Sedia con ausilio per alzarsi

Questi ausili alleviano la pressione causata da una lunga postura seduta su superfici dure o su sedie a rotelle. Aiutano inoltre le persone che hanno difficoltà ad alzarsi da una sedia.

Dormire

  • Letto da ospedale con materasso in materiale espanso

I dispositivi di comando elettrico che sollevano e abbassano il letto aiutano a salire e a scendere dallo stesso. Un materasso in materiale espanso ammortizza il peso del corpo, impendendo la formazione di piaghe da decubito.

Comunicazione e indipendenza

  • Computer
  • Sistema di citofono interno
  • Sistemi di domotica

Questi dispositivi aiutano le persone affette dalla malattia di Pompe e chi si occupa di loro a rimanere collegati al mondo esterno. Ad esempio aiutano ad accendere a distanza la luce e altri impianti e a parlare con qualcuno all’esterno o in altre stanze della casa.

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Cos’altro posso fare per prepararmi al futuro?

Programmare le diverse esigenze future può aiutarti a vivere nel migliore dei modi. Ad esempio, se ti stai occupando di un bambino con la malattia di Pompe, puoi elaborare un programma con la scuola del bambino per aiutarlo a ottenere buoni risultati nella sua attività scolastica.

Se sei un adulto affetto dalla malattia di Pompe, puoi chiedere al tuo datore di lavoro di apportare qualche modifica alla tua mansione professionale in modo tale da permetterti di continuare a lavorare. Per conoscere i tuoi diritti, contatta gli enti statali e di assistenza sociale.

Dato che le tue capacità fisiche sono in costante mutamento, potresti trovarti costretto a contare sul supporto altrui. Accettare l’aiuto altrui, oppure chiedere aiuto quando è necessario, può aiutarti a vivere meglio. Potrà inoltre esserti di aiuto cercare i consigli e il supporto di altre persone affette dalla malattia di Pompe. Tali persone potrebbero essere in grado di suggerirti alcuni modi creativi per gestire particolari situazioni domestiche, scolastiche o professionali. Anche continuare a coltivare i tuoi hobby e interessi può aiutarti a mantenere un atteggiamento positivo.

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Il mio bambino sembra perdere interesse in molte attività a cui era solito dedicarsi. Come posso aiutarlo a restare attivo?

Innanzi tutto cerca di capire perché il tuo bambino sta perdendo interesse. Se manca delle forze per svolgere una certa attività, prova ad adattare tale attività alle sue esigenze. Ad esempio, se ama andare in bicicletta, potresti acquistargli una bicicletta apposita per non deambulanti oppure per persone affette da debolezza muscolare. Oppure suggerisci al tuo bambino attività che potrebbero piacere a qualsiasi bambino con ridotta forza muscolare, ad esempio giochi al computer, disegno. Se il tuo bambino ti sembra si stia isolando, consulta uno dei siti online sulla malattia di Pompe e mostragli le storie dei pazienti che come lui soffrono della stessa malattia. Potresti stimolare il bambino a partecipare ad attività all’aria aperta con i suoi coetanei (idonee alla sua condizione fisica). Valuta la possibilità di una consulenza con uno psicologo qualora questi suggerimenti non dovessero funzionare oppure qualora il bambino dovesse mostrare segni iniziali di depressione. Inoltre, cerca di aiutare il bambino a restare il più indipendente possibile.

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