Siti web utili

Siti e contatti utili per chi è alla ricerca di supporto e informazioni sulla malattia di Pompe o Glicogenosi di tipo II

In questo spazio forniamo indirizzi e contatti utili per tutti coloro che ricercano maggiori informazioni sulla malattia di Pompe, per i pazienti e i familiari dei pazienti che hanno bisogno di un supporto specifico da parte di enti e associazioni certificate.

Consulta i siti e contatta gli specialisti: la comunicazione sulla malattia di Pompe è importante.

 

Associazione Italiana Glicogenosi (AIG)
Associazione di Volontariato ONLUS di Diritto

Via Roma, 2/G - 20090 Assago (MI)
Tel: 02 4570 3334
Sito web: www.aig-aig.it
E-mail: info@aig-aig.it

CENTRI DI RIFERIMENTO REGIONALI Clicca qui per segnalare il tuo centro

  Abruzzo       Basilicata        

  Calabria     

  Campania      

  Emilia Romagna    

  Friuli Venezia Giulia    Lazio      Liguria    

  Lombardia     

  Marche      Molise      Piemonte    

  Puglia    

  Sardegna    

  Sicilia      Toscana    

  Trentino Alto Adige  

  Umbria      Valle d'Aosta    Veneto    

International Pompe Association (IPA)

VSN, Luitenant Generaal van Heutszlaan 6
3743 JN Baarn, The Netherlands
Tel: +31 (35) 5480480
Sito web: www.worldpompe.org
E-mail: info@worldpompe.org

UNIAMO FIMR Onlus
Federazione Italiana Malattie Rare

Via Nomentana, Roma
Tel/Fax: 06 4404773
Sito web: www.uniamo.org
E-mail: segreteria@uniamo.org

OMAR - Osservatorio Malattie Rare
Testata giornalistica registrata presso il Tribunale di Roma

Via Amedeo Cencelli, 59 Roma
Sito web: www.osservatoriomalattierare.it
E-mail: info@osservatoriomalattierare.it

Orphanet Italia
Portale malattie rare e farmaci orfani

c/o Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
viale F. Baldelli, 41 Roma
Fax: 06 68593658
Sito web: www.orphanet-italia.it
E-mail: orphanetitalia@opbg.net

EURORDIS
Federazione europea di associazioni pazienti con malattie rare

96, rue Didot, 75014 Paris, Francia
Tel: +33 1 56535210
Fax: +33 1 56535215
Sito web: www.eurordis.org/it
E-mail: eurordis@eurordis.org

MALATTIE RARE REGIONE ABRUZZO
Sito del Centro di Coordinamento per le Malattie Rare

Sito web: malattierare.udanet.it

 

<< Torna all’Homepage - Malattia di Pompe