Vivere con la malattia

La malattia di Pompe può interessare diverse parti dell'organismo. Pertanto, la gestione della malattia di Pompe necessita dell'assistenza di medici di diverse specialità che potranno fornire una specifica terapia ed un adeguato supporto.
Dr. J.C. Pompe - Malattia di Pompe

Vivere con la malattia di Pompe significa imparare a convivere e gestire una patologia cronica che potrebbe complicarsi nel corso del tempo e che quindi richiede specifiche attenzioni in tutti gli ambiti del quotidiano: dal sonno all’alimentazione, dall’attività fisica alla vita sociale e all’aperto.

In questa sezione abbiamo raccolto molteplici consigli, suggerimenti e risposte alle vostre domande su come gestire la Glicogenosi di tipo II nella quotidianità: come gestire la propria dieta, come fare esercizi fisici per contrastare la debolezza muscolare, ma anche consigli su come affrontare la diagnosi e gestire la malattia da un punto di vista emozionale.

La sezione vuole essere un compendio di tutte le informazioni più utili sulla malattia di Pompe che riguardino i risvolti della quotidianità, presentando articoli sulla malattia di Pompe e la gravidanza, i problemi respiratori nella vita di tutti i giorni, ma anche articoli informativi e riassuntivi su tutto quello che devi sapere su questa patologia, come il Vademecum della malattia di Pompe e Domande e Risposte sulla Glicogenosi di tipo II.

Vivere con la malattia di Pompe o Glicogenosi di tipo II significa anche trovare il giusto supporto, dai familiari, dagli operatori e dagli enti sanitari, dalla ricerca scientifica: per fare in modo che i pazienti possano parlare, condividere la loro esperienza e quindi poter condurre la propria vita quotidiana con minori difficoltà e con un adeguato sostegno.

Il sito mette a disposizione alcune risorse utili per poter trovare i giusti contatti sanitari e informativi, che possano offrire un sostegno ulteriore a coloro che convivono con questa patologia:

Pompes sjukdom

Link utili

Siti web di approfondimento sulla malattia di Pompe

Guarda lo spot per il sociale "Insieme siamo più forti" 
promosso da Genzyme a Sanofi Company e
Associazione Italiana Glicogenosi