Rare Disease Day 2018

IL 28 FEBBRAIO 2018 SI CELEBRA LA XI GIORNATA DELLE MALATTIE RARE. IL TEMA SCELTO PER QUESTA EDIZIONE È LA RICERCA.
Rare Disease Day 2018

La XI Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day) si celebrerà in tutto il mondo il 28 Febbraio 2018.

L’edizione di quest’anno avrà come tema la ricerca, promossa con lo slogan “Rare needs research. Rare needs you.”: quello della ricerca medico-scientifica è un tema che ha un ruolo chiave nel poter dare, ogni giorno, ai pazienti affetti da malattie rare le cure, il supporto sanitario e psicologico, le terapie di cui necessitano nella loro quotidianità.

Come ogni anno, anche questa XI Giornata delle Malattie Rare vedrà coinvolte molteplici realtà, dalle comunità scientifiche alle istituzioni, ai professionisti del settore: simbolicamente, ma anche concretamente, questa giornata vuole essere una vera e propria manifestazione globale a sostegno di un coinvolgimento attivo verso le malattie rare e le persone che ne sono affette.

Guarda il video realizzato da Sanofi Genzyme per promuovere l'awareness sulle malattie rare in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2018:

Anche l’edizione del 2018 vedrà l’organizzazione di eventi a livello mondiale, con l’obiettivo di sensibilizzare ulteriormente sul tema delle malattie rare e dare voce alle persone.

Aderisci a una delle iniziative in programma organizzate da Sanofi Genzyme e condividi la tua esperienza con l'hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay

MODENA RUN4RARE 

Domenica 25 Febbraio 2018, si tiene Modena Run4Rare: partecipa e contribuisci alla raccolta fondi per la ricerca sulle malattie rare. Per i più piccoli, invece, c'è Kid's Fun4Rare, villaggio di animazione con tanti giochi e attività ludico motorie. Scopri qui i dettagli dell'evento.

Modena Run4Rare

 

MOSTRA FOTOGRAFICA RARE LIVES

Dal 16 Febbraio al 3 Marzo, sotto i Portici del centro storico di Modena e dal 26 Febbraio al 3 Marzo presso il Parlamento Europeo (Bruxelles), si terrà un vero e proprio viaggio fotografico che vuole investigare difficoltà, bisogni ma soprattutto speranze, gioie e conquiste nella vita quotidiana di coloro che vivono una "vita rara". Scopri tutti i dettagli dell'evento

Rare Lives Mostra Modena 

 

MALATTIE RARE...UNA MANO PER LA VITA 

‘Malattie Rare…una mano per la vita’ è un evento che vuole essere per Modena un momento divulgativo nazionale e internazionale per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema malattie rare e sull’impatto che queste hanno sulla qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari. L'evento si terrà a Modena il 24 febbraio in piazza Roma. Scarica qui il programma dell'evento

Malattie Rare una mano per la vita

Che cos'è la Giornata della Malattie Rare? 

La Giornata delle Malattie Rare ricorre ogni anno l'ultimo giorno del mese di febbraio: un giorno istituzionalizzato con lo scopo di diffondere consapevolezza e informazione sulle malattie rare e sul loro impatto sulle vite dei pazienti e dei familiari.

Quali sono gli obiettivi della Giornata delle Malattie Rare?

Le molteplici iniziative organizzate in tutto il mondo durante la Giornata delle Malattie Rare hanno un duplice obiettivo. Diffondere e approfondire la consapevolezza sulle malattie rare e raccogliere fondi per la ricerca, per offrire assistenza, terapie e cure sempre più valide ed efficaci.

A chi è dedicata?

Il Rare Disease Day è un evento dedicato non solo ai pazienti affetti da malattie rare e alle loro famiglie, ma anche a enti locali, nazionali e internazionali, alla comunità scientifica dei ricercatori, ai professionisti della salute, agli operatori sociosanitari, associazioni di pazienti e, in generale, a tutti i cittadini del mondo.

GZIT.PD.17.01.0003f