L’impatto e le alterazioni emozionali della malattia di Pompe

Anche se hai avuto la sensazione che qualcosa non andava, non c’è nulla che può realmente prepararti alla diagnosi di malattia di Pompe.

Non è facile accettare che tu, o qualcuno che ti è molto vicino, soffre di una rara malattia muscolare ereditaria che potrebbe tendere ad aggravarsi nel corso del tempo. Forse per questo motivo molte persone avvertono una sensazione di stordimento quando ricevono la notizia. Dopo un po’ lo stordimento può dare sfogo ad una tempesta di emozioni. Trovare un modo per gestire le emozioni può aiutarti ad affrontare le sfide che si possono presentare a te e alla tua famiglia. La presente sezione descrive i cambiamenti emozionali che potrebbero verificarsi, e spiega come farsi forza per affrontare la diagnosi medica e come convivere con la malattia di Pompe.

Malattia di Pompe Impatto Emozionale

A seguito della scoperta di avere una rara malattia genetica è del tutto normale attraversare un momento di alterazione emozionale e posso essere molte le domande che il paziente pone a se stesso e agli altri:

Le domande più frequenti:

  1. Mi è appena stata diagnosticata la malattia di Pompe. Sono furioso che ciò stia accadendo proprio a me. È una reazione normale?
  2. Che tipo di alterazioni emozionali può subire chi soffre della malattia di Pompe man mano che aumenta la debolezza muscolare?

 

Mi è appena stata diagnosticata la malattia di Pompe. Sono furioso che ciò stia accadendo proprio a me. È una reazione normale?

La rabbia è una reazione normale a notizie dolorose e allarmanti come questa. Tuttavia, non è l’unica emozione forte che può subentrare quando viene diagnosticata la malattia di Pompe.

Quando non si è in grado di controllare ciò che ci sta accadendo, è normale anche sentirsi impauriti, ansiosi o sconvolti.

Con il passare del tempo la maggior parte delle persone raggiunge il momento in cui riesce ad accettare la diagnosi e impara a convivere con la malattia. Alcuni ritengono che tale accettazione diventi una sfida ancora più difficile man mano che la malattia progredisce e la debolezza muscolare si accentua.

Se ti senti sopraffatto da sentimenti di collera, panico, angoscia, è importante che tu chieda aiuto. Uno specialista potrà aiutarti ad uscire da questo stato d’animo e a riappropriarti delle speranze.

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Che tipo di alterazioni emozionali può subire chi soffre della malattia di Pompe man mano che aumenta la debolezza muscolare?

La debolezza muscolare che limita i movimenti e provoca gravi problemi respiratori può accrescere la necessità di assistenza per chi è affetto dalla malattia di Pompe.

Pur sapendo che puoi sempre utilizzare vari ausili per essere più attivo e indipendente, può essere che in te si faccia strada una sensazione di difficoltà causata dalla scarsa mobilità. Molte persone possono incoraggiarti a “vivere nel presente” piuttosto che rimuginare su ciò che è passato. Altri possono spronarti a fare progetti per futuri cambiamenti.

La sfida è trovare un modo per muoversi in entrambe le direzioni. Vivere nel presente aiuta ad apprezzare le gioie della vita. Pianificare il futuro, ad esempio adattando la propria casa alle esigenze di chi sta su una sedia a rotelle o trasferendosi in una casa più accessibile, può aiutarti a mantenere il più possibile una vita normale.

Sebbene convivere con la malattia di Pompe comporti sempre determinate sfide, ricorrendo ad un tempestivo trattamento medico e avvalendosi di una terapia di supporto in grado di favorire la respirazione e preservare la funzionalità muscolare, è possibile migliorare il proprio atteggiamento e la propria qualità di vita grazie ad una sensazione di maggiore sicurezza. Inoltre, sebbene sia importante essere realisti, i progressi compiuti nella terapia possono dare speranza per il futuro.

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